Articolo 3
Tratto dalla rivista BRITISH LIMPHOLOGY SOCIETY BLS NEWS AND VIEWS EAST MIDLANDS EDITION September / October 2009 Issue 74.
Silvia Giolo, fisioterapista specializzata nella terapia del Linfedema.
IL TRATTAMENTO DEL LINFEDEMA DA FILARIOSI
A marzo di quest’anno, ho colto l'occasione di trascorrere due settimane presso l'Istituto di Dermatologia Applicata (IAD), a Kasaragod (Kerala, India). L'Istituto, diretto dal dottor Narahari, tratta una delle più invalidanti e deturpanti condizioni al mondo, il linfedema da filariosi (LF).
L’ IAD da anni utilizza un approccio integrato, che comprende allopatia, Ayurveda, yoga, omeopatia e fisioterapia. Ciò ha consentito la creazione di un trattamento incentrato sul paziente, un auto-trattamento, proseguibile a domicilio, e quindi a basso costo. Purtroppo, il linfedema da filariosi colpisce soprattutto le popolazioni più povere, nelle regioni più povere, per cui anche un trattamento a basso costo risulta insostenibile per la maggior parte dei pazienti.
Il mio ruolo non è stato quello di insegnare il trattamento del linfedema, ma di collaborare con il team di IAD, osservare il loro trattamento ed imparare gli uni dagli altri. L'intento era di mostrare le tecniche usate nei paesi occidentali ed imparare quelle utilizzate a Kerala, collaborare con il team per sviluppare protocolli di trattamento ed individuare insieme possibili soluzioni per superare le difficoltà comuni.
Allo stato attuale, IAD dispone di 8 posti letto in un reparto di un ospedale locale. Tuttavia, il progetto dell’ Istituto è di aprire un proprio ospedale, per poter soddisfare la crescente richiesta di aiuto. I pazienti sono ricoverati per 7-21 giorni, dopodiché continuano il trattamento a casa e vengono ricontrollati dopo 1, 3 e 6 mesi.
Il trattamento inizia con l'educazione del paziente e dei parenti sugli elementi fondamentali del trattamento del linfedema. Ogni paziente riceve almeno una o due ore di consulenza in materia di trattamento e gestione della patologia, prima del ricovero, alla dimissione e al follow up .
La cura della pelle combina elementi di biomedicina (saponi antisettici e creme antimicotiche) ed elementi della tradizione ayurvedica (impacchi Phanta). Il paziente esegue poi una sessione di Yoga, senza bende (Yoga pre-trattamento), seguito da Massaggio Ayurvedico modificato (Unmardhana - massaggio a secco, Udhvarthana - massaggio con olio) e, in casi selezionati, Swedana (bagno di vapore con oli ayurvedici). La scelta del farmaco ayurvedico viene effettuata sulla base delle manifestazioni cliniche locali (Vikruthi del paziente). Successivamente, il paziente riceve un bendaggio compressivo ed esegue un’ulteriore sessione di Yoga, con le bende (Yoga post-trattamento). Infine, i pazienti sono tenuti a seguire una rigorosa dieta vegetariana con restrizioni alimentari specifiche.
Dopo i primi giorni, le tecniche di bendaggio e massaggio vengono insegnate ad un parente del paziente, il quale eseguirà poi il trattamento quotidianamente, insieme al terapeuta. In tal modo potrà imparare la tecnica e proseguire il trattamento completo a casa. Questo non solo conferisce autonomia al paziente e migliora l’autogestione del linfedema, ma consente anche di ridurre in modo significativo i costi di trattamento. Il senso della famiglia è molto forte in India, per cui i parenti vivono in ospedale con i pazienti e sono attivamente coinvolti nella loro cura.
Durante il mio soggiorno, ho trascorso gran parte delle giornate lavorando con il team di IAD, imparando le loro tecniche, scambiando idee e competenze. Abbiamo organizzato diverse riunioni, coordinate dal Dott. Narahari, in cui abbiamo cercato di esaminare le diverse tecniche di gestione del linfedema in Europa e confrontarle con il trattamento integrato dell’ Istituto di Dermatologia applicata.
È interessante notare come Yoga sostituisca il nostro concetto di linfodrenaggio manuale in termini di apertura delle vie linfatiche prossimali, insistendo sulla respirazione profonda per migliorare il flusso linfatico.
Inoltre, le nostre tecniche manuali di Linfodrenaggio sono sostituite da "massaggio ayurvedico modificato": massaggio profondo e fermo della tradizione ayurvedica, modificato al fine di seguire le vie linfatiche (il massaggio ayurvedico per gli arti è di norma effettuato con una sequenza da prossimale a distale, mentre nel LDM è da distale a prossimale) ed eseguito con oli medicati e non medicati secondo la Vikruthi del paziente.
Nonostante lo Yoga comprenda anche gran parte degli esercizi classici di fisioterapia, un fisioterapista e’ entrato recentemente a far parte del team. Abbiamo quindi colto l'occasione per rivedere ed implementare i protocolli di valutazione e di esercizio per edemi agli arti inferiori e superiori.
In modo particolare, sono stata colpita da come IAD sia riuscito a creare un approccio pienamente incentrato sul paziente, non solo individuando e sfruttando le risorse locali, ma considerando anche il contesto sociale e culturale di pazienti e operatori. Inoltre, il team è eccezionalmente aperto a nuovi trattamenti e tecniche per migliorare costantemente il suo protocollo riabilitativo.
E 'stato molto interessante trattare con il LDM alcuni pazienti selezionati, soprattutto quelli con edema accentuato alla radice dell'arto ed edema genitale, ed il team ha mostrato grande interesse per l'apprendimento della tecnica e la sua sperimentazione, istruendo anche i pazienti selezionati all’esecuzione di un Linfodrenaggio semplificato. In particolare, il LDM è stato considerato come un utile strumento per il trattamento del linfedema dell’ arto superiore, campo in cui l’esperienza di IAD è piú limitata.
Questa visione aperta è fondamentale per migliorare la qualità della presa in carico del paziente:
essendo il linfedema un campo di ricerca ancora aperto, i diversi paesi hanno certamente molto da imparare gli uni dagli altri.
La vera sfida, però, è stata quella di adattare i suggerimenti di trattamento a ciò che effettivamente era disponibile e realizzabile a livello locale (un impacco di permanganato di potassio è economico e facilmente realizzabile nel Regno Unito, cosi come lo sono i Phanta in India, mentre il contrario risulta molto caro e difficlmente attuabile!). Il trattamento “ideale” diventa inutile in mancanza di risorse economiche, fisiche e culturali.
Per fare un esempio, l’ imbottitura utilizzata per migliorare la forma dell'arto è prassi comune in Europa, ma l'olio ayurvedico danneggia molto facilmente il materiale usato, e il clima molto caldo provoca sudorazione e reazioni cutanee. Il materiale deve essere abbastanza resistente per essere sterilizzato e riutilizzato più volte, e le bende devono durare il più a lungo possibile.
Inoltre, le bende a corta elasticità non sono disponibili o sono di pessima qualità, così IAD utilizza principalmente bende a lunga elasticità o a breve elasticità donate da aziende occidentali, quando possibile. Inoltre i tutori elastocompressivi non sono disponibili, ragion per cui i pazienti devono utilizzare il bendaggio per tutta la vita.
Purtroppo, le bende ed i prodotti dalla biomedicina restano le spese principali che il paziente deve affrontare. Basta pensare che per molti il costo di una benda equivale allo stipendio di un mese, per comprendere l’impatto economico che il linfedema da filariosi ha sui pazienti, i quali spesso provengono proprio dalle zone più povere, non possono lavorare a causa della loro condizione e camminano a stento a causa del volume del loro edema. Queste persone hanno un bisogno effettivo di essere trattate: da qui la necessità di ridurre i costi al minimo, di trovare una terapia attuabile a casa, e di sviluppare un protocollo di auto trattamento.
Devo ammettere di essere rimasta davvero stupita dai risultati ottenuti, non solo in due - tre settimane di trattamento intensivo, ma anche dalla gestione della patologia a lungo termine e dalla riduzione del volume mantenuto ai follow up.
Negli ultimi giorni del mio soggiorno, mi è stato chiesto di rilasciare un'intervista per un canale televisivo regionale, Kasaragod Vision, e per un giornale regionale. L'obiettivo è stato quello di spiegare i principi della gestione del linfedema, il trattamento del Linfedema da filariosi in India, le differenze e le analogie con le direttive dei paesi occidentali, ecc. Lo scopo era non solo la sensibilizzazione nei confronti del Linfedema da Filariosi, ma anche dimostrare ai professionisti e agli enti governativi che il trattamento effettuato a IAD è valido quanto quello erogato nei paesi sviluppati.
Inoltre, mi è stato chiesto di eseguire una sessione didattica per la gestione di linfedema ad un centinaio di infermieri , come parte del loro programma di ECM.
Infine, ho colto l'occasione per insegnare l'uso del Doppler arterioso a ultrasuono, donato dalla ditta Huntleigh Healthcare. Nonostante la valutazione ultrasonografica non sia realizzabile su pazienti affetti da LF, l’Istituto di Dermatologia Applicata tratta anche ulcere degli arti inferiori e patologie arteriose, per cui l'opportunità di apprendere ed utilizzare questa nuova tecnica è stata accolta con entusiasmo.
Le parole sono troppo poche per descrivere questa straordinaria esperienza: in sole due settimane mi sono sentita non solo parte di una squadra, ma di una vera e propria famiglia, una famiglia di colleghi, amici e pazienti, senza contare la famiglia che mi aspettava a casa ogni sera. Brijesh ed i suoi genitori mi ha accolto con affetto sin dal giorno del mio arrivo, e mi hanno fatto sentire subito a casa. Le domeniche, poi, mi hanno portato a visitare la stupefacente provincia del Kerala, con i suoi numerosi templi, la straordinarie arte e cultura.
Ringrazio di cuore il dottor Narahari, il dottor Bose, Vivek e tutto il team, per aver reso possibile uno scambio cosi professionalmente stimolante e al contempo umano e amichevole.
Infine, vorrei ringraziare BSN Medical, Haddenham Healthcare e Activa Healthcare per il sostegno fornito e il materiale donato. La gratitudine negli occhi dei pazienti è, ancora una volta, difficilmente comunicabile a parole.
Per ulteriori dettagli sul “Institute of Applied Dermatology”, visitare il sito: www.indindermatology.org o contattare Silvia via e-mail all'indirizzo: silvia.giolo@yahoo.it
Articolo 4
Effect of treatment with low-intensity and extremely lowfrequency elect rostatic fields (deep oscillation®) on breast tissue and pain in patient with secondary breast lymphoedema.
Objective: To investigate symptoms and functional impairment in women with secondary lymphoedema of the breast following surgical treatment and to assess the therapeutic benefit of treatment with low-intensity and extremely lowfrequency electrostatic fields (Deep Oscillation®), supplementing manual lymphatic drainage.
Per ulteriori informazioni su Deep Oscillation - Hivamat 200 contattare : www.medisport.it
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Articolo 5
MONTREAL, 30.08.2010 Conferenza organizzata dall’Associazione per il Linfedema del Quebec.
QUANDO LA COMPRESSIONE FA DIFETTO.: ALCUNE SOLUZIONI POSSIBILI Bendaggi “diversi” quando quelli soliti non funzionano.
Mi è stato proposto di trattare un argomento che cercherò di affrontare accompagnandolo con alcune riflessioni personali, senza addentrarmi in particolari troppo tecnici, che sarebbero fuori luogo. Penso che molti di voi, presenti questa sera, oltre ai medici e ai terapisti, siano pazienti. E, proprio perché siete qui, di sicuro siete persone ben informate e consapevoli di che cosa significhi convivere con un partner che si chiama linfedema.
Credo perciò di non dire nulla di nuovo affermando che uno dei pilastri sui quali poggia la terapia di decongestione complessa, utilizzata nel trattamento di linfedemi, è costituita dal bendaggio compressivo. *Mi sono perciò posta i seguenti interrogativi: in pazienti affetti da linfedema, quando e per quale motivo un bendaggio, apparentemente eseguito correttamente, può dar problemi, non essere tollerato dal paziente, risultare poco efficace?
E quali potrebbero essere gli accorgimenti da seguire, le modifiche da apportare, i materiali”alternativi” da utilizzare?
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Articolo 6
La ditta Gloria, depositaria per l'Italia dei prodotti americani CIRCAID - MEDICAL Products, alla quale mi ero rivolta per avere infomazione sui tutori utilizzati nel trattamento di linfedemi, mi ha gentilmente concesso in prova 3 prodotti:
- un tutore Juxta - FIt per la gamba
- un graduate TM Bracciale
- una Silhouette TM Soft Foam
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